姜英爽是从十多年前开始走近孤独症的。那时，她还是南方都市报首席记者，面对医生给女儿小米的自闭症诊断，她在痛苦迷茫后迅速转换心态，掌握了相关专业知识，并根据小米的特点，为其制定了一套系统训练方法，坚持干预。

直到女儿被确定为误诊。

小米“康复”了，姜英爽也不再是“孤独症孩子家长”。但是，其他的孩子怎么办？

(资料图)

孤独症又称自闭症，在临床上是一种广泛性的发育障碍性疾病。孤独症患者通常有着社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。目前尚无有效治愈孤独症的药物和手段。但早期发现、早期行为干预可显著改善孤独症患儿的行为症状并融入正常社会生活——对于这些基本知识，姜英爽再清楚不过了。

她同时也知道，我国孤独症患病率约为1%，孤独症谱系障碍人群超1400万，其中孤独症儿童（14岁以下）超200万。然而，干预康复机构缺乏、干预服务专业化不足、行业知识普及率不高等，都是孤独症儿童面临的干预康复困境。

于是，为了给更多家庭带来系统化、专业化、人文化的知识和干预康复服务，2014年，孤独症儿童康复服务平台“大米和小米”（深圳市复米健康科技有限公司）成立了。

自2016年起，“大米和小米”在深圳、北京、上海、广州、武汉、长沙、南京等14个城市创设了34家线下孤独症儿童干预机构，共计帮助了近12000个孤独症孩子康复干预。近日，公司亦被认定为深圳市第四批高新技术企业。

作为创始人和董事长，姜英爽直言，大米和小米始终致力于“让孩子与世界自由沟通”，此次被国家评为高新技术企业，主要因为在传统的自闭症等儿童神经发育障碍干预模式之外，大米和小米充分利用人工智能等先进技术，开发了RICE线上评估系统和线上一对一干预模式等，为全国尤其是缺乏康复资源的三四线以下地域家庭提供大量的服务。

从线上启蒙到打造“RICE”

大米和小米成立之前，姜英爽和几位自闭症儿童家长先是自发创立了家长自救互助组织——深圳市四叶草自闭症家长支持中心，旨在以深圳为起点，辐射全国各地，为自闭症家庭搭建交流互助平台、提供支援性的社会公益服务。

因为看到无数中国孤独症家庭辗转求医却收效甚微，有的甚至陷入骗局而不自知，2014年微信公众号“大米和小米”应运而生。姜英爽用最擅长的写作，从自己干预小米的故事开始，免费提供科普、医疗干预、家长互助和社会倡导等信息。

只是启蒙远远不够。

对于孤独症儿童来说，早期的科学干预是他们最大程度趋近于普通儿童群体、融入社会、获得自理能力的唯一途径。但那时国内孤独症机构匮乏且欠缺规范，难以满足自闭症家庭的需求。

因此，自2016年“大米和小米”从深圳开始设立线下干预机构，致力于为全国超200万的孤独症儿童及孤独症家庭，带来系统化、专业化、人文化的知识和干预康复服务。

当时，国外不少理论和方法也不断引进，但由于国情与文化的不同，很多体系并不匹配中国自闭症家庭的需求，知识产权保护等问题，也制约着这些理论在中国的进一步拓展。

2019年，由大米和小米发起，广东省中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵领衔，郭延庆、石荟、张韶霞、李月裳、李淑娥等众多学者专家，打造出了专为中国自闭症儿童，以及家庭研发的阶梯式评估和干预体系，也是中国首个自主研发的自闭症干预康复体系——RICE。这也是以提升社交能力为核心、为孩子个性化定制、科学量化效果的中国自闭症儿童康复体系。

“我们打造RICE的初心，就是解中国家庭之困，让我们在干预成果上与欧美发达国家接轨。”姜英爽说道。

如今，在大米和小米14个城市的所有中心，从孤独症孩子的评估到干预康复都是以RICE体系为指导，每一个来到大米和小米的孩子，在RICE社交阶梯评估之后，康复师都将根据评估结果，为其定制个性化服务方案。

“无论是新中心的开设，还是新课程的研发，我们都是以RICE体系为指引。正是因为有一套科学的体系，我们和谱系家庭都度过了疫情最艰难的时期，都成长得更加强壮。2022年，我们还以RICE理论为方向指引，推出了全景干预、RICE小镇等新体系。”姜英爽介绍道。

1500名康复师填补人才缺口

面对孤独症康复难题，整个行业的人才缺口成为焦点。

2020年，中国残联在册的孤独症儿童康复的教师有2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，即康复师与儿童的比例是1:130，同时，《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，中国从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。

此般失衡的的师生比例，给从业人员带来了相当大的工作负担和压力。此外，自闭症康复干预机构的知识和实操体系也普遍缺少权威性、完整性和可成长性。

为填补人才缺口，大米小米与多所大学、科研机构合作，加速特殊教育领域人才培养和标准建立。在专业人才培育方面，大米和小米建立了菁米培训、直通车培训、高效职能必修课等人才培养机制。

同时，为了吸引高端人才加入，2021年“鸿鹄计划”启动，并量身定制培训及考核方案，加速培育本土精英专业人员。大米和小米还与南京特师、乐山师范、上海中医药大学康复医学院等开展校企战略合作，共同进行课题研究、协同育人。

目前，大米和小米自主培养了1500余名康复师，拥有近100位BCBA（国际认证行为分析师）和BCaBA（国际认证副行为分析师）、近200位经验丰富的督导。每一位康复师的日常工作由督导把控，再往上还有高级督导和学术委员会。

数字疗法赋能康复

数字疗法是孤独症领域的“加速器”。

随着科技的发展，数字疗法通过大数据、虚拟现实、AI人工智能技术等，以预防、管理或治疗医学障碍或疾病为目标，为患者提供科学专业的治疗干预，越来越多的数字健康产品获得循证医学的依据，已逐渐被人接受。

在姜英爽看来，如果说人与人线下的直接交流改善的人群数量是加法，那么人工智能各种技术与算法的应用则会形成裂变，带来指数级别的增加，会造福更多人，给行业带来革命性的变化。

2019年6月，大米和小米与昆山杜克大学联合创建了实验室，展开对AI在自闭症初步诊断、智能化评估上的应用研究。2021年9月，大米和小米又推出了App“大米和小米”，展开数字疗法的应用。

记者了解到，该应用程序以大米和小米的RICE康复体系为指引，将数字化评估和家长自评反馈、获得在线指导相结合，帮助来自全国各地的家长找到居家干预目标，并提供远程居家干预和一对一在线实操指导，通过数字化的手段，帮助孩子获得更好的康复效果。此外，家长们可以利用这个应用学习知识、技能，做评估、制定计划，向经验丰富的康复师和督导进行一对一咨询。一年多以来，该应用程序已经服务了超过10万孤独症家庭。

全国200多万孤独症儿童的康复治愈任重而道远，帮助更多孤独症儿童早发现、早治疗、早康复，是“大米和小米们”为之努力的方向。

在姜英爽看来，社会各界正通过托养、融合支持、无障碍环境建设等不同的方式参与进来，以期创造一个包容、友好的社会环境。“我相信，在多方努力之下，一切都会好起来。”

责任编辑：方凤娇 主编：文梅